Спасите жизнь инвалиду детства с заболеванием Кугельберга-Веландера

09-02-2013,

Здравствуйте! Меня зовут Вера Савицкая, мне скоро исполниться 31 год, я инвалид детства 1 группы, передвигаюсь на инвалидной коляске. Я родилась с неизлечимым, редким заболеванием Кугельберга-Веландера, идет атрофия мышц, слабость, недомогания, и если человека медикаментами не поддерживать, это медленная смерть. Многие препараты также противопоказаны при этой болезни.

Еще, будучи ребенком, врачи перепутали и поставили мне диагноз ДЦП (детский церебральный паралич), и в три года настояли, чтобы мама дала разрешение на операцию. Поскольку я плохо ходила, они были уверены, что после операции на ногах мне станет лучше, и я буду нормально ходить. Но так как мне многие препараты противопоказаны, наркоз мне тоже нельзя было делать. После операции моё здоровье ухудшилось, я с сильной болью смогла кое- как проходить до 12 лет, руки тоже стали слабые, пальцами рук я и сейчас не могу шевелить, я не могу делать многие вещи, которые делают нормальные люди.

Я родилась в многодетной семье, у меня 4 старших брата, одна сестра, 72 летняя мама, отец умер, мне было три года, мы жили без какой либо поддержки, и помощи. Меня ребенком изнасиловали, я чудом осталась жива. Только после того как мы уехали из Днепропетровской области, где я родилась, в Запорожскую, моя жизнь начала немного приходить в порядок.
Некоторое время мы жили нормально. Правда, с каждым днем мне было сложнее ходить, очень сильно болели ноги. Была сильная слабость в руках, в теле, в ногах.

Я перешла в новую школу, дети приняли меня сразу, все мальчики, и девочки в классе заступались, не давали меня в обиду. А потом настал период, когда запил один из моих братьев, который жил вместе с нами. Тогда начался настоящий ад. Денег у нас и так постоянно не хватало даже на еду, поскольку семья большая, а брат после очередной пьянки приходил, и требовал на очередную бутылку, а если не было денег в доме, устаивал погром, и посылал занимать.

Когда-то в газете я нашла молитву «Отче наш», и когда в очередные разы брат устраивал ночные разборки, я постоянно молилась, и происходили чудеса, так как он либо быстро ложился спать (чего раньше не было), либо к нам кто-то приходил среди ночи, или еще, что-то происходило. И только благодаря Богу моя жизнь стала меняться.

Мне всегда все тяжело в жизни давалось. Меня считали слабым, и ни на что не способным ребенком. У меня даже почти не было шансов себя в чем-то реализовать, так как из-за инвалидности над моими планами и идеями постоянно смеялись, шутили.

Странно, но чем больше меня обижали, и говорили, что я не чего не смогу делать, тем сильнее я становилась. Бог менял мою жизнь. С годами переборола свой страх, и начала учится жить активной жизнью. Научилась ездить на простых неприспособленных автобусах, поездах на дальнее расстояние в разные города. Я всегда была одна, никогда не было сопровождающих. У моих родных всегда были свои проблемы, свои семьи, и конечно им было не до меня, чтобы со мной постоянно ездить. Это нормально, и я совсем ни на кого не обижаюсь. Я благодарна, что мне дали возможность жить самостоятельной жизнью.

Я с детства мечтала быть искренне нужной, помогать людям. Но в моём случае тяжело было кому-то помочь, так как я сама нуждаюсь в посторонней помощи. С Божьей помощью в конце 2009 года я открыла благотворительную организацию. Мы помогали детям с малообеспеченных семей, и людям с инвалидностью. Проводили акции по сбору школьных принадлежностях, по сбору денег для детей. Проводили детские мероприятия.

Пару лет назад, мы с маленькой племянницей уезжали от брата с соседнего села домой. Стояли на остановке. Остановился большой автобус, и вышел помощник водителя, он захотел сам мне помочь подняться в автобус.
На мою просьбу позвать молодых ребят, чтобы они мне помогли сесть в автобус (так мне обычно всегда помогали садиться в автобус), он ответил «я сам». Я не успела, что- то сказать, как он взялся за колеса (коляска была не на тормозах), и приподнял её. Колёса прокрутились, и я с неё выпала, упала грудным отделом на край ступеньки. Водитель даже не собирался вставать, чтобы мне помочь, и только когда мужчина, который меня уронил, несколько раз его попросил тогда только он встал, и начал помогать меня поднимать.

Когда меня подняли, я дыхала через раз, (племянница очень испугалась, вообще была в истерике). В шоковом состоянии меня довезли до нашей остановки, и оставили там. Почти сразу я легла в больницу. Я сразу же легла в больницу в Каменке, мне сделали снимок только грудного отдела, там был сильный ушиб. В больнице меня продержали семь дней, делали какие уколы (мне не говорили, какие могут быть последствия, поэтому я в основном не лежала в постели), и отпустили домой. Через 1,5, или 2 года я первый раз в жизни поехала на море в Бердянск, побыла там три дня, а когда приехала, мне стало очень плохо. Я думала, что у меня сильно болит сердце, но стала ощупывать грудь, и нашла опухоль.

У меня нашли рак 2 стадии. Моя жизнь резко изменилась. Я начала обследования с нашей больницы. В Каменке мне дали направления в Запорожский онкодиспансер, там поставили на учет. Когда я доктору сказала, что сижу на коляске после операции, и что донецкий невропатолог, устанавливая мне, диагноз сказал, что если мне сделать операцию меня может полностью парализовать, запорожский доктор сам отказался от операции. Предложил мне химиотерапию, но сразу предупредил меня, что это дорого, или лучевую терапию, но я должна быть с кем то, чтобы меня пересаживали. В итоге он дал мне названия гормонального препарата, только предупредил, что потом даже если я захочу сама родить ребенка я не смогу.

Через пару месяцев меня опять уговорили поехать в больницу. Меня повезли в онкодиспансер в Симферополь, там поставили на учет. Когда доктор узнала, что я одна и родственников нет никого рядом, она вообще возмутилась, сказала «доктор, что грузчик, чтобы её носить».

Благодаря Богу, и помощи хороших людей, я попала в Донецкий онкодиспансер. Несмотря на то, что я не донецкая, еще, и приехала одна, тут меня приняли хорошо. Я очень благодарна Богу за врачей и за весь медицинский персонал. Доктора сразу пересмотрели полностью мою историю болезни (чего не было еще ни в одной из предыдущих больниц).

9 января у меня был второй день рождения. Я поверила докторам, и согласилась на операцию. Мне удалили левую грудь, операция была сложной, было кровотечения, но прошло все хорошо. Её делали на снотворном, и обезболивающем – т.к. обычная анестезия могла меня убить, или парализовать.

Наверное, никогда не забуду, как в реанимационной приходя в себя, в шоковом состоянии, со слезами, я рядом никого не увидела кроме докторов, которые давали мне пить, переворачивали постоянно, помогали мне, спрашивали, как я себя чувствую. Очень страшно остаться одной в таком состоянии. Через их руки Бог дал мне второй шанс на жизнь, которая меня полностью изменила.

Пошел уже второй месяц как я нахожусь в этом центре, за это время ко мне приезжали только друзья, привозили мне продукты, собирали мне деньги, поддерживали. С родными созваниваюсь по телефону, мама очень волнуется за меня.

После того как мне сделали операцию, через несколько дней мне приснился необычный сон. Я видела очень глубокую яму, она была прикрыта простыми деревянными досками, на вид довольно прочными. Потом я увидела себя в полный рост, как ходила по этих досках. Неожиданно доски под моими ногами стали разламываться на кусочки, и я стала падать в низ. Когда я летела в яму, успела схватиться за доску, и благодаря этому смогла благополучно, не ударившись спуститься на землю. Там было темно, но через какое- то время я увидела сверху свет, я подняла голову, и увидела, как ко мне спускались много людей, я не видела, кто это был, но я чувствовала, что это мой друзья, когда они стали помогать мне, выбираться с ямы, в этот момент неожиданно появились ступеньки, и мы благополучно вышли.

С детства я думала, что со мной общаются из жалости, я не хотела ни с кем дружить, но именно чужие люди, многие из которых стали настоящими друзьями, меня не когда не оставляли, поддерживали в трудную минуту, были как будто рядом, даже если они на расстоянии.

У меня будет еще лучевая терапия, и если даст Бог, что все будет хорошо, тогда меня выпишут.

Я мечтаю иметь свой дом, семью, детей. Реализовать социальные проекты. Просто быть нужной, и помогать другим. Жить настоящей жизнью. Видит Бог, я не хочу не кого, обидеть, просто не знаю, как дальше жить, я устала бороться. В будущем я мечтаю уехать в Крым, в город Саки. Да и мне некуда сейчас возвращаться. Прошу Вас о молитвенной поддержке, чтобы Господь даровал пройти болезнь и вернуться к жизни и служению.

Больше двух лет я должна буду покупать дорогие уколы, чтобы блокировать работу яичников. Это как минимум 8 уколов, а один укол (один раз в три месяца) стоит 3510,00 грн. Около пяти лет нужно пить дорогие гормональные препараты. Желательно каждые три месяца сдавать анализы, а раз в полгода проходить обследования. Нужно будет проходить лучевую терапию и покупать еще дополнительные препараты. Желательно начать нормальное питание. Нужно делать все, чтобы болезнь не вернулась, второй раз меня могут не спасти, так как сейчас я очень слаба.

Я получаю пенсию 1520 грн, и в том году добилась, чтобы мне платили деньги по потере кормильца, платят 830 грн. Большая часть денег уходит на жилье, а остаток на питание. Для оплаты медикаментов и лечения своих финансовых ресурсов не достаточно, потому решила обратиться за помощью, потому что без лечения врачи видят только одну перспективу.

Прилагаю медицинские документы. Всю информацию по документам и лечению можно проверить.